Su pequeña Michal Winter fue la prueba más dura de su vida. Independientemente de lo crueles que puedan ser las personas con apariencia de niños con enfermedades raras, como su hijo, ella le da todo el amor del mundo y encuentra la fuerza para ayudarlo con los cuidados que requiere su complicada enfermedad.
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Michal sufre de ictiosis arlequín, una enfermedad genética grave que afecta principalmente a la piel. La madre tiene que enfrentarse a todas las personas de la calle que la detienen cuando la ven con el cochecito y piensan que es una muñeca rara.
Al verlo moverse, se llenan de conmoción, pero lo menos que encuentran es un comentario de empatía y comprensión.
Su piel de Michal hace que desarrolle escamas gruesas en la piel, lo mismo que se desmorona todos los días. Di que es fácil; Vivirlo es realmente abrumador.
Pero el pequeño tiene mucho amor y cuidado desinteresado de su madre.
Los médicos le advirtieron a Anna que su hijo solo duraría unos días después del nacimiento debido a infecciones graves que podría contraer.
Pero gracias a los cuidados en el hogar, logró desafiar todas las expectativas, su madre necesita hidratar la piel y cubrirla por completo con 2 tipos diferentes de cremas especiales cada 4 horas para evitar que se agriete
“Michal es un chico perfectamente normal con una naturaleza maravillosa.
Simplemente tiene esta condición de la piel ”, es la respuesta constante de Anna a quienes le dicen que se parece más a una muñeca Los pacientes con ictiosis arlequín pierden la barrera entre su cuerpo y el medio ambiente
Ella dice que a pesar de todo lo que sufre, su hijo es increíble lo feliz que está. Tiene una sonrisa constante en su rostro que la hace llorar.
“Le encanta conocer gente y estar en el mundo, le encanta la vida”. Sufre de dolor, especialmente cuando su piel se seca porque su piel se rompe con cada movimiento.
Tengo que mantenerlo alejado de la luz directa. Siempre corre el riesgo de contraer una infección y enfermarse. Tenemos que tener mucho cuidado todo el tiempo. ” La familia de Michal ahora está recaudando dinero para comprar un baño de nanoburbujas que puede usar para exfoliar su piel sin dolor. Entonces, si quieres ayudar, puedes hacer una donación.
Como resultado, no pueden controlar la pérdida de líquidos, combatir infecciones, regular su temperatura y crecer menos que otros niños.